Muskeldystrofi stopper ikke Jane Herzog fra å løpe Ultras

Den opprinnelige artiklen finnes i Trail Runner Magazine skrevet av Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Det er de samme kommentarene hun hører når hun er ute og jogger kilometer etter kilometer i nærmiljøet sitt i delstaten Washington: «du er en inspirasjon», «du er så modig», «du er grunnen til at jeg fortsatt kommer».

"Det irriterer meg," sa Herzog. «Jeg vil ikke være en inspirasjon. Jeg vil ikke ha denne sykdommen. Jeg har vært en person i den store mengden. Nå er jeg synlig for alle."

Muskeldystrofi har tvunget 58-åringen til å tilpasse løpingen etter musklenes evner som er under stadig forandring. For øyeblikket krever det en høyteknologisk Trionic Veloped-rullator, som fanger alle øyne ved hvert løp.

Hun er synlig når hun løper, men Herzog sier at folk ikke ser hvem hun egentlig er.

"Jeg vil være et vanlig menneske der ute." sier Herzog. "Jeg vil at folk skal se meg, ikke rullatoren. Jeg merker ikke engang at den er der når jeg har vært ute en stund, og jeg trenger den bare for å holde meg oppreist. Jeg vil at de bare skal legge merke til Jane."Og den personen er et sertifisert klubbmedlem av Marathon Maniacs, som har løpt maraton i alle 50 delstater i USA. Det inkluderer fulle mataronløp på 42,5 kilometer både før og etter diagnosen hennes (30 av disse med rullatoren). Hun løp sitt første 100-milsløp med rullatoren, og hun brukte den da hun løp det virtuelle løpet Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), hvor løpere har fire måneder på seg til å logge like mange kilometer frem og tilbake ved å dobbeltkrysse forskjellige steder i Tennessee.

Antall loggede mil i løpet av livet hennes fortsetter bare å øke, til tross for at livet hennes har endret seg drastisk de siste årene. Alt hun vet er at hun alltid vil finne en måte å fortsette på.

"Hun har vært en løper hele livet," sier mannen hennes, Ray Shaw. "Hun kan ikke bare slutte brått. Noen mennesker ville gjort det, men ikke Jane."

Finne veien

Herzog hadde begynt å slakke av. Hun hadde omtrent 15 maratoner igjen for å fullføre målet i 50 stater, og den daværende 51-åringen følte at hun fortsatt hadde evnen til å holde farten på 8 minutter.

Da 5 til 6 minutter per kilometer var det raskeste hun kunne løpe, trodde hun det rett og slett kunne skyldes effekten av å bli eldre. Men hun kjente også på en sliten følelse, som ikke ville forsvinne. Det var som om kroppen hennes sa «Nei, ikke lenger».

En skade tvang henne til å slutte å løpe helt. Da Herzog løp ned en bakke under en løpetur, skled hun på steiner og jord. Da hun prøvde å stoppe, penetrerte lårbeinet hofteleddet. Benet i hoften hadde sprukket tvers igjennom.

Det tok tid før skaden grodde, men når den først grodde, hadde bena hennes fortsatt atrofi. Dette førte til en mengde prøver og tester (nervesystem, muskelbiopsi, MR) og legebesøk i over ett år, til hun til slutt ble diagnostisert ved hjelp av en DNA-test.

"Jeg hadde muskeldystrofi." hun sier. "Tilsynelatende har jeg alltid hatt det. Ingen andre i familien min har det, så jeg tror det er fordi jeg er midt i søskenflokken. Den som er midt i søskenflokken får alltid alle problemene."

Det finnes mange varianter av muskeldystrofi, men hovedsakelig forårsaker det progressiv svekkelse og tap av muskelmasse. Tilstanden kan oppstå i barndommen, og i noen tilfeller, som i Herzog tilfelle, i voksen alder.

Herzog’s spesifikke tilstand er facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD). Kroppen hennes produserer et protein som dreper musklene istedenfor å bygge dem opp.

Diagnosen var nedslående, men Herzog var fast bestemt på å fortsette å bevege seg. Hun hadde mål. Hun måtte fullføre sine 50 maratonløp, noe hun gjorde ved å fokusere på løp med lengre mellomrom. Da hun nærmet seg fullføringen av det målet, tenkte hun på det neste. Tvang seg som mange andre løpere til å ville lenger."

Jeg fortsatte å tenke, hva nå?" hun sa. «Jeg har alltid ønsket å løpe 1600 kilometer. Jeg måtte bare finne ut hvordan.»

“Det er alltid en mulighet”

Mens treningen har holdt Herzog mentalt og fysisk glad, er forskningen ute etter om så mye trening er gunstig eller skadelig hos personer med denne formen for muskeldystrofi. Trening bryter ned musklene hennes, og med årene har hun mistet flere av dem.

"Jeg har ikke ankel- og fotmuskler til å sparke fra," sa Herzog. "Jeg har ingen hamstring-muskler og de fremre lårmusklene mine er halvveis borte. På det ene beinet har jeg ikke engang noen leggmuskler. Det er ikke bare fordi jeg ikke tåler det lenger. Det gjør meg fortsatt opprørt."

"Legene mine oppmuntrer meg til å fortsette," la hun til, "og det er jeg helt med på"

Balansen hennes er blitt borte. Hun kan ikke skyve av med tærne som hun pleide. Hun trenger hjelp når hun går. Etter hvert som ganglaget og teknikkene hennes endret seg, tilpasset hun seg dem. I starten hjalp turstaver henne å holde balansen. Da det ikke hjalp lenger, prøvde hun datterens babyjogger, men hun klarte ikke stigningene med den. Hun trengte en mer avansert rullator, utover de som standard er tilgjengelige i USA.

En FSHD Facebook-støttegruppe ga et svar. Det var et merke, Trionic, som har laget en avansert rullator kalt Veloped. Som mange andre medisinske hjelpemiddel var den ikke dekket av forsikringen og kostet rundt 15000 kroner.

Hun trengte også spesielle seler til føttene, som koster 20.000 kroner hver. Da hun fant medisinske leverandører som var seriøse med å hjelpe henne med å finne en unik løsning, tok det mange forsøk for å få løpene riktige. Når bena forandrer seg, trenger hun justeringer av seler eller helt nye.

"Hele opplevelsen kan til tider være nedslående og bittert frustrerende," sa Herzogs venn og mangeårige løpepartner, Tracy Brown. «Hun har ikke slått seg til ro med noe, en tannregulering, en rullator, som kan hjelpe henne i den grad hun trenger hjelp. Dette viser Janes indre styrke, men jeg skulle ønske at Jane ikke hele tiden måtte bruke den indre styrken. Hun lider og må kjempe for å få det hun trenger.»

Prislappen er heftig, men gevinsten er uvurderlig.

"Det er alltid endringer i ting jeg skal gjøre," sa Herzog. «Det blir aldri ikke det samme. Jeg får ikke den satt nye rekorder, men det ligner fra hva jeg pleide å gjøre. Din holdning gjør forskjellen.

"Tar Jackpot"

"Tidligere pleide vi å gå ut på en maratonlørdag og en maratonsøndag uten å tenke så mye over det," sier Shaw. " Hun pleide å løpe 50-kilometer og andre andre distanser før. Nå tar det en hel dag å løpe maraton, men hun klarer det."

Å jobbe fulltid som kontrollør av lønnsutbetalinger og finne løp med lange pauser gjør det til en utfordring i seg selv å bare komme til en startstrek. Siden Herzog trenger tid til å hvile under et 100-mils løp, ser hun vanligvis etter arrangementer med 72-timers pauser, for eksempel A Race for the pensjonister og Jackpot.

"Min normale ganghastighet nå er 18 til 22 minutter per mil; 50 miles tar meg rundt 24 timer," sier hun. Man må ta dem med ro.

Ved Jackpot fullførte hun omtrent 45 miles i løpet av sine første 24 timer. Målet hennes var å fullføre totalt 75 miles ved 48-timersmerket fordi "25 miles igjen hørtes ikke så ille ut" de siste gjenværende 24 timene. Herzog tok noen pauser i løpet av de første 24. I løpet av den andre natten anbefalte mannen hennes at hun skulle sove noen timer før hun gikk ut igjen. Han ville også sove litt.

Klokken var 22.00, halvannet døgn ut i løpet. Hun våknet ved midnatt og fortsatte løpet mens Shaw fortsatt sov. Neste gang hun stoppet hadde hun nådd 76 mil og gikk inn for å hvile før siste dytt, med 24 timer igjen.

"Jeg krøp inn i teltet. Det var kaldt den natten," sier hun. "En time senere pirket mannen min i meg for å se om jeg skulle reise meg når som helst og begynne å bevege meg. Han visste ikke at jeg hadde vært ute hele natten."

Til tross for, en altfor kort pause gikk Herzog ut igjen. Hun så Camille Herron slå verdensrekorden på 100 miles og fortsatte å bevege seg. Rundt klokken 01.00 søndag morgen krysset hun linjen, med 102 mil fullført. Hun hadde fortsatt tid til å fortsette, men hun hadde nådd målet sitt.

Alle går gjennom smerte og mentalt mørke perioder i Ultramaratonløp, sier Herzog. "Jeg skiller meg ikke fra de blinde utøverne jeg løp med, eller de andre løperne. Vi kommer alle til et mørkt sted og finner veien ut. Det er derfor vi gjør dette..”

Hva er det neste

Et par uker etter Jackpot var Herzogs hender fortsatt nummen, et resultat av at hun måtte holde seg på rullatoren alle de102 milesene. Men føttene hennes viste seg å være i god form etter løpet. I de fleste tilfeller gnir plastskinnende mot føttene hennes inne i skoene. Men å sette på en gamasje inne i høyre sko så ut til å være en god løsning denne gangen.

"Folk vet virkelig ikke hva hun går gjennom for å gjøre det hun gjør på en løpebane," sier Brown.

"Alt er en del av prosessen," sier Herzog. Enten hun tester med barnevogner, prøver ut nye hjul på Velopeden sin, eller ikke klarer å skrive leselig på en uke fordi hun har vært oppe i over 50 timer i løpet av en helg, er det ikke et lett mysterium å løse å finne en måte å fortsette på. Men alternativet er å ikke være ute i det hele tatt.

"Jeg har ikke tenkt å gjøre det," sier Herzog. "Det er morsomt å si at denne sykdommen ikke har tatt kontroll over meg ennå. Jeg vet at sannsynligheten fortsatt er ekstremt stor for at jeg kommer til å sitte i rullestol i en ikke så fjern fremtid. Men inntil da vil jeg leve livet mitt, og jeg har tenkt å fortsette å gjøre det."

Dette betyr flere GVRAT-løp denne sommeren, en mulig retur til A Race for the pensjonister hvis arbeidsplanen hennes tillater det, og å samle så mange mil hun kan, så lenge hun kan.

"Jeg forstår hvorfor folk blir inspirert; det er beundring," sier Shaw. «Å se ut etter at det har regnet for å se en vakker regnbue. Slik er det når du ser henne komme i oppreist stilling over målstreken. Det er en god følelse. Hun får deg til å gråte. Hun nekter å gi opp."